Di Negara Brunei Darussalam (NBD), secara purata dalam tempoh 20 tahun kebelakangan ini, kira-kira 10 orang anak damit dilahirkan mengalami Sindrom Down setiap tahun.

Menurut data dari Pusat Perkembangan Kanak-kanak, terdapat kira-kira 415 orang individu Sindrom Down tersenarai di pusat tersebut, yang mana empat orang di antaranya dilahirkan pada tahun 1971.

“Kita sekarang juga mengetahui bahawa terdapat banyak pendekatan yang telah terbukti boleh membantu kanak-kanak mencapai potensi diri mereka dengan sebaik mungkin, iaitu penjagaan kesihatan yang berkesan; kemahiran ibu bapa dalam pengasuhan anak; kehidupan keluarga yang positif; intervensi awal yang menyokong dan merangsang perkembangan sejak lahir; dan pendidikan yang terbaik," jelas Menteri Kesihatan, Yang Berhormat Dato Seri Setia Dr. Awang Haji Mohammad Isham bin Haji Jaafar dalam perutusannya sempena Hari Sindrom Down Sedunia 2023 pada 21 Mac 2023 dengan tema 'Dengan Kami, Bukan Untuk Kami' (With Us, Not For Us).

Dari segi penjagaan kesihatan terang Yang Berhormat, Kementerian Kesihatan sangat mengutamakan penjagaan kesihatan rutin dan universal bagi semua individu Sindrom Down, sepertimana yang diberikan kepada semua warganegara dan penduduk NBD yang lainnya.

Selain itu jelas Yang Berhormat, Jabatan Pediatrik sentiasa berawas-awas apabila seorang anak damit Sindrom Down dilahirkan bagi mengesan seawal mungkin berlakunya sebarang komplikasi seperti masalah jantung, usus, pendengaran dan sebagainya. Apabila komplikasi seperti ini dikesan, rawatan awal akan diberikan seawal-awalnya sama seperti individu yang lain.

Perkembangan kanak-kanak Sindrom Down tambah Yang Berhormat, juga diberikan perhatian khusus.

Ke arah matlamat ini, Pusat Perkembangan Kanak-kanak, Kementerian Kesihatan bukan sahaja menyediakan perkhidmatan pemantauan kesihatan secara 'regular', tetapi ia juga memberikan pelbagai perkhidmatan bagi menyokong perkembangan awal kanak-kanak Sindrom Down.

Yang Berhormat turut menjelaskan di antara perkhidmatan yang diberikan ialah khidmat nasihat perubatan; pemulihan tertentu termasuk pemulihan anggota; pemulihan cara kerja, pemulihan pertuturan; perkhidmatan psikologi; perkhidmatan audiologi; guru bagi kanak-kanak kurang pendengaran; dan juga program perkembangan awal kanak-kanak dan perkhidmatan penjagaan pergigian.

Terdahulu, Yang Berhormat menerangkan pada tahun 1866, seorang doktor berbangsa Inggeris, Dr. John Langdon Down, melaporkan pemerhatian beliau mengenai sekumpulan individu yang mempunyai persamaan dari segi pelbagai ciri fizikal dan simptom tertentu.

Para individu berkenaan diiktiraf sebagai mengalami sindrom yang sama, yang kemudiannya dinamakan sempena dengan nama Dr. John Langdon Down sendiri, iaitu Sindrom Down.

Hanya 93 tahun selepas itu, iaitu pada tahun 1958, baharulah pakar genetik dari Perancis, iaitu Dr. Jerome Jean Louis Marie Lejeune mendapati bahawa Sindrom Down adalah disebabkan terdapatnya kelebihan pada pasangan kromosom yang ke-21.

Menurut Yang Berhormat, Akademi Sains Perancis kemudiannya menerbitkan dapatan saintifik berkenaan pada 26 Januari 1959. Buat pertama kali dalam sejarah dunia, penemuan berkenaan membuktikan bahawa kebolehan mental adalah berhubung kait dengan kelainan pada kromosom setiap individu.

Penemuan yang bersejarah ini tambah Yang Berhormat, merupakan titik permulaan bagi sebuah bidang penyelidikan yang amat menarik, iaitu bidang 'cytogenetics' yang sudah semakin canggih dan pada masa kini penyelidikan 'cytogenetics' sudah membolehkan kita untuk mendiagnosis banyak lagi kondisi-kondisi lain.

Yang Berhormat seterusnya berkata bahawa Sindrom Down boleh dikenal pasti sama ada semasa seorang anak damit itu lahir ataupun semasa dalam kandungan. Walaupun tidak ada rawatan atau ubat untuk membetulkan kesan gen kromosom 21 tambahan yang menyebabkan Sindrom Down, namun terdapat bermacam cara atau strategi untuk meningkatkan perkembangan individu Sindrom Down.

Menurut Centre for Disease Control (US) kata Yang Berhormat, di seluruh dunia, satu daripada kira-kira pada setiap 700 ke 800 kelahiran anak damit adalah anak damit yang mengalami Sindrom Down.

Kementerian Kesihatan tegas Yang Berhormat, juga mementingkan pemantauan kesihatan khusus bagi individu Sindrom Down sepanjang hayat. Untuk tujuan ini, Pusat Perkembangan Kanak-kanak sedang giat menyediakan sebuah buku panduan dan senarai semak kesihatan yang boleh digunakan bagi kanak-kanak Sindrom Down sehingga ia mencapai umur remaja hingga ia dewasa.

Ke arah mencapai keberkesanan perkhidmatan yang diberikan terang Yang Berhormat, Kementerian Kesihatan amat menghargai kerjasama dan keterlibatan para ibu bapa dan penjaga kanak-kanak Sindrom Down yang berkenaan.

“Kita mengetahui bahawa hasil daripada penjagaan kesihatan yang semakin berkesan, jangka hayat individu Sindrom Down pada masa sekarang juga telah meningkat di seluruh dunia.

“Berbanding dengan beberapa dekad yang lalu, seseorang individu Sindrom Down sekarang boleh mencapai jangka hayat sehingga 60 tahun," kata Yang Berhormat.

Tema Hari Sindrom Down Sedunia pada tahun ini tambah Yang Berhormat, adalah amat tepat, iaitu 'Dengan Kami, Bukan Untuk Kami'. Tema ini menekankan betapa pentingnya kita mengambil kira hak asasi kesemua individu yang berkelainan upaya dan memberikan mereka peluang yang saksama bagi mencapai matlamat utama, iaitu meningkatkan kualiti kehidupan mereka daripada semua aspek sepanjang hayat mereka.

Yang Berhormat seterusnya berkata kesemua individu Sindrom Down khasnya dan individu berkelainan upaya adalah berhak untuk dilayani dengan keprihatinan dan keadilan; berganding bahu dan mengambil bahagian dalam kesemua aktiviti kehidupan bermasyarakat; mendapatkan maklumat dan komunikasi; mendapatkan hidup yang berkualiti tinggi; diberikan kebebasan untuk membuat pilihan dalam semua perkara yang melibatkan kualiti kehidupan, kebebasan dan martabat mereka; dan dihormati dan dihargai di atas kesemua kebolehan dan pencapaian yang mereka ada dan perolehi.

“Akhir sekali, Kementerian Kesihatan ingin mengucapkan selamat menyambut Hari Sindrom Down Sedunia kepada kesemua 415 keluarga besar individu Sindrom Down di NBD ini.

“Sama-samalah kita meraikan keunikan setiap individu Sindrom Down dan mensyukuri rahmat dan keberkatan yang mereka bawa ke dalam kehidupan kita.

“Penjagaan kesihatan, perkembangan dan kesejahteraan mereka adalah tanggungjawab kita bersama, dan apabila setiap individu Sindrom Down dapat menikmati kualiti kehidupan yang kita hasratkan, kita semua juga akan mendapat manfaat daripadanya," ujar Yang Berhormat mengakhiri perutusannya.

Source:
Ihsan PELITA BRUNEI

by PELITA BRUNEI

If you have any stories or news that you would like to share with the global online community, please feel free to share it with us by contacting us directly at [email protected]